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美推精準醫療「有感」 過半民眾支持生物資料庫募集

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美國國立衛生研究院(NIH)的「精準醫療計畫」(Precision Medicine Initiative® (PMI) Cohort Program),是一個具有里程碑意義的計畫。此計畫將號召超過百萬名的志願受測者,以穿戴式的行動裝置、問卷及電子健康紀錄等方式收集關於測試者可分析的資訊,建立起涵蓋全美的大數據庫。這項研究將能提供更多關於個人基因的差異與環境、行為互動,會如何影響疾病生成的寶貴資訊。讓精準醫療這項新興的學科,能開發出更有效的治療方式。好讓研究成果遍及加惠到更多的疾病患者的身上,針對更多的疾病提供精準治療對症下藥,或甚至能預先阻止疾病的生成。

一份由 NIH 設計,以英語和西班牙語呈現在 Plos One 上隨機抽樣 2,601 人的線上市調顯示,高達 79% 的美國人民贊同「精準醫療計畫」(PMI Cohort Program)的設立、54% 的人表示如果被詢問的話,願意成為該計劃的受測者。這項市調的舉行,是為了讓一般民眾對此計畫有更多的了解,並也希望能知道他們對於計畫的支持度。NIH 此計畫公關、政令與科學項目的負責人 Kathy Hudson 表示:「本次市調相當成功,顯示在民眾清楚了解 PMI Cohort Program 的意義後,多數都能肯定參與此計畫的價值。」

圖示:PMI Cohort Program,來源:https://www.nih.gov/precision-medicine-initiative-cohort-program

圖示:PMI Cohort Program,來源:https://www.nih.gov/precision-medicine-initiative-cohort-program

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調查還顯示了更多有趣的觀察,像是高達 90% 的受訪者認為收到關於他們健康的報告是重要的、年輕且接受高等教育的受訪者表示支持的比率較年長者高、而長期被忽視的團體成員,也顯示了較高比率拒絕參與此計畫的傾向、67% 的受訪者認為,受測者與研究人員應該處於對等的地位,受測者要有足夠的權利參與決定對他們合適的研究與研究結果的使用。

儘管這項調查的結果令人振奮,但是實際招募時要達到 54% 的報名可能仍是個很大的挑戰。因為選擇參與此市調的受訪者可能本身就展現了對此計畫更高的支持度,從而讓市調的結果過於樂觀。且比初期招募志願受測者更艱難的挑戰是,如何留住這些受測者。因為參與此計畫不是一次性的捐血就可完成,而需持續參與長達十年甚至更多的時間。人類基因組研究所的 Dave Kaufman 在聲明稿中表示,「為了獲得受測者的長期參與與信任,研究人員必須持續在被研究團體中扮演重要的互動角色。」

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參考文獻:
1. https://www.genomeweb.com/nih-survey-finds-broad-support-precision-medicine-initiative-cohort-program
2. https://www.nih.gov/news-events/news-releases/survey-shows-broad-support-national-precision-medicine-study

圖片來源:
NIH Office of Intramural Training & Education (OITE) – https://www.training.nih.gov/life_at_nih,https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=37260193

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