基因資訊歸屬誰? 23andMe 禁止 App 開發者獲取數據掀風波

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 2012 年 9 月,23andMe 允許健康 APP、減肥服務和量化自檢的開發者使用 23andMe的匿名數據集,主要是希望透過「授權開發者」建立一個具有廣泛的新 APP 和工具的 23andMe 社群。23andMe CEO 兼聯合創辦人 Anne Wojcicki 表示,此舉將為外部開發者“打開大門”。

近日,基因檢測公司 23andMe 告知外部 APP 開發人員,從九月起,禁止他們接觸或使用其應用程式介面(application programming interface, API)。如此一來,廠商將無法接觸或使用該公司的原始基因體數據。APP 上只有 23andMe 生成的數據報告,而非其原始遺傳信息。

保護消費者隱私? 23andMe 並未回應

外部開發的大門正在關閉,客戶的原始遺傳訊息將被深鎖在門內,而且由 23andMe 來保護鑰匙。23andMe 表示,他們正在更新其 API 計劃,專注於建立在他們為客戶提供的解釋和結果的基礎上的 APP。也就是說,該變化將為其客戶的體驗提供“附加價值”。

外媒 CNBC 推測,該變化可能與今年初美國警方侵害個人隱私權爭議有關。警方利用 GEDmatch 網站的開放原始碼(Open Source)服務,尋找與犯罪現場 DNA 樣本與嫌疑人相匹配的 DNA 樣本,然後偵破 10 年的兇殺懸案,隱私權問題引起美國人民的憤怒。但是 23andMe 沒有透露此舉是否與公司及其他類似公司收集的 DNA 數據相關的隱私問題有任何關係。

第三方開發者控訴 23andMe 壟斷數據控制權

醫療健康 APP 開發人員將無法訪問數據,其中區塊鏈的平台將受到顯著影響。隨後,醫療保健數據區塊鏈網絡公司 Timicoin 也表達他們對該政策的失望。Timicoin 先前推出了 TimiDNA 平台,為消費者提供基因體訊息,且享有其使用權利,但由於23andMe的新限制,來自生物技術公司的原始遺傳數據再也無法移植到 TimiDNA 上。此外,Timicoin 也在線上發起一個消費者請願連署,希望能將其基因體數據從 23andMe 轉移到 TimiDNA,目前也已收到數千個請求。

醫療保健數據網絡的聯合創始人兼董事總經理 Will Lowe 對此表示,23andMe 顯然已經決定採取一切措施阻止消費者與他們選擇的人分享他們自己的數據,特別是由 TimiHealth 提供支持的 TimiDNA,進而抵抗具有強烈意願想要保護和控制數據的消費者。因此,許多 Timicoin 的消費者也紛紛表示,對此消息感到非常失望。

該團隊醫療顧問 James C. Bonnette 博士也譴責了 23andMe 和其他基因檢測公司將個人遺傳數據貨幣化,並且表示消費者可能會支付一筆錢來檢測DNA,卻沒有意識到 23andMe 並未關心你,而是在累積更多且更巨大的數據庫,以利他們可以賣給出價最高的人。此外,Google 母公司 Alphabet 也是該公司的投資者,可以推測 Google 龐大數據庫可能已經找到了解決 DNA數據的方法。

漫漫長路 歐盟《一般資料保護規則》可望為一盞明燈

共享個人基因體資訊有助於預防和治療特定疾病,進而推動精準醫學前進,但是消費者同意幫助推進醫學科學的個人成本是多少?他們可以幫助研究人員而不損害他們的隱私嗎?第三方應用和網站的隱私標準為何?尋找這些問題的解答都是一條漫長的曠野路程。然而,一個好的起步,就是從遵守歐盟《一般資料保護規則》(General Data Protection Regulation, GDPR)開始,建議大家在購買唾液檢測並提交檢測結果時,選擇不共享所有基因體數據,以及規範個人訊息的共享範圍。

延伸閱讀:生物資訊共享:隱私風險誰把關?

文 / Parker Yang

參考資料:
1. https://www.cnbc.com/2018/08/23/23andme-is-telling-developers-that-it-plans-to-shut-off-its-api-in-two-weeks.html
2. https://www.ethnews.com/23andme-disabling-app-developer-access-to-dna-data-including-for-dapps
3. https://irishtechnews.ie/the-genetic-privacy-problem-with-23andme/

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