在數位時代，患者的健康數據蘊藏著巨大的潛力，不僅能改善個人醫療照護，更能推動公共衛生研究與疾病預防。然而，這些數據往往分散在不同的醫療機構、保險公司和科技企業手中，形成數據孤島，阻礙了其價值的充分發揮。前美國先進健康研究計畫署（ARPA-H）數據主管，現任職於 Schmidt Futures 的 Jennifer Goldsack，近日在 STAT 的一篇專欄文章中，呼籲將患者健康數據視為一種公共事業，並提出了解決數據共享挑戰的具體方案。
健康數據公共化的必要性
Goldsack 強調，將患者健康數據公共化，並非意味著完全開放所有數據，而是建立一個安全、可控、且符合倫理規範的數據共享生態系統。她認為，目前健康數據的利用效率低下，主要原因在於：
數據分散且難以獲取：
醫療機構之間、不同系統之間的數據互操作性差，研究人員難以獲取足夠規模和代表性的數據集。
隱私保護與數據共享的矛盾：
患者對個人健康數據的隱私保護有高度需求，但過於嚴格的限制又會阻礙數據的合理利用。
缺乏統一的標準和規範：
數據格式、術語和共享協議的不一致，增加了數據整合和分析的難度。
Goldsack 認為，通過將健康數據視為公共事業，可以更好地平衡隱私保護與數據利用之間的關係，促進創新，並最終改善患者的健康狀況。
實現健康數據公共化的具體方案
Goldsack 提出了以下幾項具體方案，以實現健康數據的公共化：
建立全國性的數據共享平台：
該平台應具備強大的數據整合能力，能夠連接不同來源的健康數據，並提供安全、可控的數據訪問接口。
制定統一的數據標準和規範：
統一數據格式、術語和共享協議，降低數據整合和分析的成本。
加強隱私保護技術的研發和應用：
採用差分隱私、同態加密等技術，在保護患者隱私的前提下，實現數據的共享和利用。* 建立完善的倫理審查機制：
對所有涉及患者健康數據的研究項目進行嚴格的倫理審查，確保數據的合理使用。
加強公眾教育和參與：
提高公眾對健康數據共享的認知和理解，鼓勵患者積極參與數據共享決策。
面臨的挑戰與爭議
儘管健康數據公共化具有巨大的潛力，但其推行也面臨著諸多挑戰和爭議。
隱私洩露風險：
即使採用最先進的隱私保護技術，也無法完全消除數據洩露的風險。一旦發生數據洩露，將對患者的隱私和安全造成嚴重威脅。
數據安全問題：
健康數據是極具價值的目標，容易受到黑客攻擊。如何確保數據的安全，防止未經授權的訪問和篡改，是一個重要的挑戰。
公平性問題：
數據共享平台的設計和運營，需要考慮到不同群體的利益，避免加劇現有的健康不平等。
商業利益衝突：
一些企業可能不願意共享其擁有的健康數據，因為這些數據是其商業競爭力的重要來源。
總結與研判
將患者健康數據視為公共事業，是一個具有前瞻性的理念，有望解決目前健康數據利用效率低下的問題，促進醫療創新，並最終改善患者的健康狀況。然而，實現這一目標需要克服諸多挑戰，包括隱私保護、數據安全、公平性以及商業利益衝突等。
要成功推行健康數據公共化，需要政府、醫療機構、科技企業和公眾的共同努力。政府應制定明確的政策框架，提供資金支持，並加強監管。醫療機構應積極參與數據共享，並確保數據的質量和安全。科技企業應研發和應用更先進的隱私保護技術。公眾應提高對健康數據共享的認知和理解，並積極參與相關決策。
儘管面臨諸多挑戰，但隨著技術的進步和社會共識的形成，健康數據公共化有望在未來成為現實，為人類健康事業做出更大的貢獻。
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原始資料來源: GO-AI-6號機 Date: March 5, 2026