化膿性汗腺炎(Hidradenitis Suppurativa,HS),是一種慢性、復發性、炎症性皮膚疾病,好發於腋窩、腹股溝、臀部等皮膚皺褶處,病灶表現為深層疼痛的結節、膿腫、竇道及疤痕。由於疾病位置隱私,加上外觀不雅,許多患者難以啟齒,延誤就醫,生活品質也深受影響。Incyte近期發起一項針對醫療專業人員(HCP)的宣傳活動,旨在揭示HS患者生活的「真相」,提升醫界對此疾病的認識,進而改善患者的診斷和治療。

HS:被低估的疾病負擔

HS並非罕見疾病,全球盛行率估計約為1%,影響數百萬人的生活。然而,由於疾病認知不足,HS的診斷往往被延誤,平均延誤時間長達7年。這段期間,患者不僅要忍受身體上的痛苦,還要承受心理上的壓力,生活品質嚴重下降。許多患者因為病灶位置特殊,感到羞恥和尷尬,不敢尋求醫療協助,甚至影響社交和親密關係。

Incyte的宣傳活動,正視了HS患者長期被忽視的困境。活動以「真相」為主題,透過真實案例、患者故事和專家訪談,深入剖析HS對患者生活造成的影響,例如:

身體疼痛和不適: HS病灶的疼痛程度劇烈,影響患者的日常活動,例如穿衣、行走、運動等。慢性疼痛也可能導致睡眠障礙、疲勞和情緒低落。
心理健康問題: HS患者容易出現焦慮、抑鬱等心理健康問題,疾病對外觀的影響也可能導致患者缺乏自信,甚至產生社交孤立。
生活品質下降: HS影響患者的工作、學習和社交生活,許多患者因為疾病而無法正常工作,經濟負擔加重。
治療的挑戰: HS的治療複雜且漫長,需要患者和醫療團隊的共同努力。然而,由於疾病認知不足,許多患者未能得到及時有效的治療。

Incyte的努力:提升疾病認知,改善患者生活

Incyte的HCP宣傳活動,旨在透過以下幾個方面提升醫界對HS的認知:

提供教育資源: 活動提供一系列教育資源,包括疾病資訊、診斷指南、治療方案等,幫助醫療專業人員更深入地了解HS。
分享患者故事: 活動透過分享真實的患者故事,讓醫療專業人員更了解HS對患者生活造成的影響,進而提升同理心和診斷的敏感度。
促進醫患溝通: 活動鼓勵醫療專業人員與患者進行更深入的溝通,了解患者的需求和困擾,制定更 individualized 的治療方案。
支持研究和創新: Incyte持續投入HS的研究和創新,致力於開發更有效的治療方法,改善患者的生活品質。

從「真相」到「希望」:攜手共創HS患者的未來

Incyte的HCP宣傳活動,不僅揭示了HS患者生活的「真相」,也為患者帶來了「希望」。透過提升醫界對HS的認知,可以縮短診斷時間,讓患者更早獲得適切的治療,減輕疾病帶來的痛苦和負擔。

此外,活動也呼籲社會大眾關注HS,消除對患者的歧視和誤解,營造更友善和包容的社會環境。

展望未來,我們期待:

  • 更有效的HS治療方案的研發和應用。
  • 更完善的患者支持體系的建立。
  • 更廣泛的社會認知和理解。

Incyte的這項活動,無疑是HS領域的重要一步,它不僅提升了疾病的能見度,也為患者、醫療專業人員和社會大眾搭建了溝通的橋樑。相信在各方的共同努力下,HS患者的未來將更加光明。透過持續的關注和投入,我們有信心戰勝HS,讓患者重拾健康和自信,擁有更美好的生活。這不僅是Incyte的目標,也是所有關心HS議題人士的共同期盼。從認識「真相」出發,我們正朝著「希望」邁進。

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原始資料來源: GO-AI-6號機 Date: September 3, 2025