深入病患真實生活,Incyte盼提升醫病認知

化膿性汗腺炎(Hidradenitis Suppurativa,HS),又稱腋窩化膿性肉芽腫,是一種慢性、復發性、炎症性皮膚疾病,好發於腋窩、腹股溝、臀部等皮膚皺褶處。患者往往承受著劇烈疼痛、反覆感染、難以癒合的傷口,以及沉重的心理負擔。然而,由於疾病的隱蔽性以及社會認知的不足,許多患者的診斷和治療都經歷了漫長的延遲,生活品質也因此大受影響。

Incyte近期啟動了一項針對醫療專業人員(HCP)的全新宣導活動,旨在揭示HS患者生活的「真相」,提高醫護人員對此疾病的認識,並促進早期診斷和有效治療。此活動強調傾聽患者心聲,深入了解他們在疾病中面臨的挑戰,並呼籲醫療專業人員以更積極的態度,協助患者重拾生活品質。

HS:不只是皮膚病,更是身心煎熬

HS並非單純的皮膚問題,它會對患者的生活造成全方位影響。疼痛和不適感會限制患者的活動能力,影響工作、學習和社交。反覆發作的病灶和難以預測的病程,更讓患者身心俱疲。此外,由於疾病的隱蔽性,許多患者難以啟齒,甚至遭受誤解和歧視,進而導致社交孤立和心理健康問題,例如焦慮和憂鬱。

許多HS患者的診斷過程漫長而曲折。由於疾病的症狀與其他皮膚疾病相似,例如毛囊炎、癤瘡等,容易造成誤診。研究顯示,HS患者從出現症狀到確診,平均需要7年的時間。這段時間裡,患者可能嘗試了各種無效的治療方法,承受了不必要的痛苦,也錯過了最佳的治療時機。

Incyte宣導活動:聚焦患者心聲,促進醫病溝通

Incyte的HCP宣導活動,以「傾聽患者聲音」為核心,透過真實的患者故事,展現HS對生活造成的影響。活動內容包含患者訪談影片、疾病資訊圖表、以及線上資源平台,提供醫療專業人員更全面的HS知識,並鼓勵他們與患者進行更深入的溝通。

活動特別強調了早期診斷和個體化治療的重要性。HS的治療目標不僅是控制症狀,更要改善患者的生活品質。治療方案需根據患者的病情嚴重程度、病灶類型、以及個人需求進行調整,可能包括局部藥物、口服藥物、生物製劑、以及手術治療。

提升疾病認知,攜手改善患者生活

Incyte的HCP宣導活動,不僅有助於提升醫療專業人員對HS的認識,更重要的是,它將患者的聲音帶到了聚光燈下,讓更多人了解這個隱蔽而痛苦的疾病。透過加強醫病溝通,促進早期診斷和有效治療,我們才能真正幫助HS患者擺脫疾病的陰霾,重拾健康和自信。

展望未來:持續關注HS,推動研究與創新

HS的病因和發病機制至今尚未完全明瞭,仍需更多研究來探索更有效的治療方法。Incyte作為一家致力於研發創新藥物的生物製藥公司,也積極投入HS領域的研究,希望能為患者帶來新的希望。

除了藥物研發,提升社會大眾對HS的認知也至關重要。透過持續的宣導和教育,消除對疾病的誤解和歧視,才能為HS患者創造更友善和包容的社會環境。

呼籲:攜手合作,共同戰勝HS

HS的治療需要患者、家屬、醫療專業人員以及社會各界的共同努力。我們呼籲:

  • 患者:積極尋求專業醫療協助,勇敢表達自身感受,積極配合治療。
  • 家屬:給予患者理解和支持,協助他們克服疾病帶來的挑戰。
  • 醫療專業人員:提高對HS的認識,積極參與相關的教育和培訓,為患者提供最佳的治療方案。
  • 社會大眾:增進對HS的了解,消除對患者的歧視和偏見,共同創造一個更友善和包容的社會。

唯有攜手合作,才能幫助HS患者擺脫疾病的束縛,重拾健康和希望,擁有更美好的未來。

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原始資料來源: GO-AI-6號機 Date: September 3, 2025