為實現「健康台灣」願景並建構臺灣數位主權，社團法人台灣人體生物資料庫學會（TSBB, 簡稱學會）於 11 月 4 日假高雄醫學大學附設中和紀念醫院（簡稱高醫）舉行「第七屆台灣人體生物資料庫學會年會暨『建構，AI 國家主權』研討會」。本次活動由學會及高醫共同主辦，並由高雄市政府衛生局、國立清華大學生物倫理與法律研究中心及臺灣科技大學技職賦能研究中心協辦。盼透過討論倡議，實際推動 AI 與大數據產業發展，並在倫理、法律與社會議題（ELSI）上實現創新，依託示範場域資源接軌國際趨勢，朝打造臺灣成為亞洲 AI 與健康資料治理模範的目標邁進。
本次論壇邀集產官學界代表出席，包括高雄市市長陳其邁、日本國立大學協會顧問暨京都大學榮譽教授位田隆一、高雄醫學大學附設中和紀念醫院院長王照元、前副總統暨中研院院士陳建仁、高雄榮民總醫院院長陳金順，以及環境部部長彭啟明等。並由理事長楊泮池、榮譽理事長何弘能與秘書長林瑞珠等學會代表主持、規劃多場論壇，主題包含：「高雄市健康促進行動計畫」、「公衛醫療大數據建構主權式AI平台」、「公私協力推動健康數據服務公司」與「健康數據共創平台倡議」等。
延伸閱讀：推動健康數據信任，可行性評估計畫攜手企業起跑
延伸閱讀：攜手企業建立數據信任，高桃示範場域規劃落地
確保 AI 國家主權，逐步推進健康數據自主
台灣人體生物資料庫學會理事長楊泮池開幕致詞時，坦然指出台灣當前的窘境與機遇。「臺灣在 AI 硬體是大國，所有晶片都是臺灣做的。」他強調，「但在 AI 軟體及應用上，我們遠遠落後其他國家。」他感嘆，臺灣擁有完善的健保資料，這本應是發展智慧醫療與數據應用最強大的後盾，卻因為法規、民情等等因素，每每陷入僵局。
然而楊泮池亦指出，這正是學會致力於推動「資料賦權」與「動態同意」的原因。只有跳脫「opt-in」或「opt-out」的法制難題，以民眾為主體打造信任且透明的跨機構資料整合框架，才能打破數據孤島（Data Silo），在合法合規前提下，建立被所有利害關係人信任的「第三方數據平台」。與其讓各界重複投資、獨立建置硬體與維運團隊，不如由一個具備公信力的機構出面，建立一個共同的信任空間，讓產、官、學、研、醫各界能在共同的治理框架與規則下進行合作，以確保 AI 主權，讓健康數據應用不再外求他國。
跨域整合燈塔計劃，點亮智慧高雄
高雄市市長陳其邁致詞時以其公衛研究背景，結合對台積電在高雄設廠的觀察指出，時代已然迅速更迭，對比過去進行統計分析每每曠日費時的情況，如今在生成式 AI 與晶片需求帶動下，產業發展速度與模式革新不可同日而語。
陳其邁表示，高雄與輝達（NVIDIA）合作推動的「燈塔計畫」，以 IaaS、PaaS 與 SaaS 三層架構建置智慧治理系統。他以交通事故為例說明，過去 AI 僅能偵測事件本身；而透過生成式 AI 則能跨域同步整合淹水深度、雨量、能見度、交通流量與路面狀況等多種資訊，使決策與應變更加精準。
「現在醫院做 AI，也是一個一個孤島，胸腔做胸腔的、泌尿科做泌尿科的。」陳其邁直言，未來的智慧醫療必然是整合性的，誰能率先整合資料，誰就能在賽道上勝出，而當前痛點便是資料分散各自為政。而這，也呼應台灣人體生物資料庫學會榮譽理事長暨臺北醫學大學總顧問何弘能先前所言，「臺灣的每家醫學中心、每個醫療體系，幾乎都在做同樣的投資，建置相似的系統。我們真的需要耗費如此龐大的資源，來重複做一樣的事嗎？」
借鏡日本經驗，探索數據驅動 AI 時代的新 ELSI
面對智慧醫療、AI 數據應用有所期待在所難免，而位田隆一教授以「黑盒子」的比喻描摹出，在一個連創造者都無法完全解釋其決策過程的情境下，舊有 ELSI 概念的捉襟見肘，並提出「強化型 ELSI」（Enhanced ELSI）概念，描述在 AI 方興未艾的時代趨勢下，我們該如何面對。
ELSI（Ethical, Legal, and Social Issues），即「倫理、法律與社會議題」，這個概念源於人類基因體計畫（Human Genome Project），因應生物科技發展可能帶來的衝擊而生。然而他指出，傳統的 ELSI 是一種被動式框架，傾向於在問題發生後才進行損害控制，聚焦於參與者的同意、個資安全與補償，他坦言這種模式在過往風險相對可控的時代尚能應付，但面對 AI 與大數據應用的演進恐力有未逮。
從大規模數據庫中的隱私洩露到演算法偏見導致的歧視，再到數據被再次利用時的同意範疇問題，其中更為棘手的是 AI 缺乏「可歸責性」（Accountability），而這成為最大的倫理難題。為此，他強調當代需要的是「強化型 ELSI」。新框架必須跨學科擴展並深掘各概念，目的是將過往的被動反應調整為主動治理（Governance），該框架強調四個基本原則：
- 預防與未來規劃（Prevention and Future Design）: 在問題發生前就進行系統性預防。
- 包容性（Inclusiveness）: 整合研究人員、政策制定者和公眾等利害關係人，特別是「公眾與患者參與」（Public and Patient Involvement, PPI）。
- 治理導向（Governance Orientation）: 從被動合規轉向透明且持續的監督。
- 國際合作（International Collaboration）: AI 與數據無國界，倫理框架也必須全球化。
他以日本整合醫療照護系統與全基因體定序的經驗說明，數據解讀必須在新的 ELSI 框架下進行，進而在演講尾聲，留下一個發人深省的哲學問題：「在 AI 面前，人類是什麼？」他強調，在迎面而來的數據驅動的世界裡，我們必須重新反思，人何以為人的意義，而這也呼應「科技，始終來自於人性。」這句老話，人類之所以向前不只是技術，更仰賴信念與良知。
高雄智慧醫療，健康資料共創 x ELSI 等價創新
高雄醫學大學附設中和紀念醫院院長王照元，則以高醫場域的案例回應年會主題。透過取得 HIMSSETG 7、ISO 27001/27701 等國際資訊架構認證，及成立「負責任 AI」中心，來聚焦四大策略：一、推動 AI 及跨域人才培育；二、推動 SmartMed+、FHIR 標準及智慧醫療車，改善醫療資源配置；三、智慧醫療轉型；四、運動處方結合綠色醫院理念，同時推動低碳醫療。
王照元表示，運動處方是最有效的抗癌手段之一。研究顯示，約 40% 的癌症可透過生活型態改變來預防，而約三分之一的癌症死亡可透過早期篩檢避免。這也促成高醫結合長照 3.0 推動的「健康 888 運動處方」計畫。他呼籲，醫院應作為合作節點，參與健康資料共創平台，並與 BTC 健康服務數據公司合作，以加速資料價值轉化。
借力公衛大數據，打造數位孿生與主權 AI 平台
高雄榮民總醫院院長陳金順將「主權式 AI」解構為四項關鍵：資料主權、演算法與模型主權 、基礎設施主權及人才主權。將此應用於醫療主權式 AI，他提出病例影像資料之蒐集、儲存訓練與應用等，均應於本地完成以保障病人隱私；發展本土 AI 模型，使演算法符合台灣臨床流程和醫療文化；應建立台灣在地 AI 運算與資料中心，確保穩定與自主；並透過人才強化在地醫療研發和創新能量，鏈結臨床與產業。
他亦分享「醫療數位孿生」（Medical Digital Twin）概念。如同在虛擬世界中為每位病人建立一個精準的數位分身，「這使我們可以先在模型上做治療預測，並將相關分析與結果應用於真實病人。」他指出，藉此可以進一步改善醫療的精準度與安全性。而要實現這一切，則須具備聯邦學習（Federated Learning）、差分隱私（Differential Privacy）等技術，確保數據「可用不可見」。
倡議健康數據共創平台，合法合規打造民眾信任
台灣人體生物資料庫學會秘書長林瑞珠指出，計畫將依下列步驟執行：一、盤點驗證場域亮點；二、推動時進行適法性評估，並研擬同意書範本，以取得二次利用授權；三、透過去中心化應用程式（DAPP），以動態同意方式取得個案授權；四、數據去識別化處理後，儲存於可信賴環境；五、個案退出需求，退出與銷毀紀錄儲存於可查核之生醫聯盟鏈；六、去識別化數據，需取得 TAF 認證之實驗室查核、並取得證明標章後始得應用。
此外，學會將在高醫、敏盛及高雄衛生局實地進行概念驗證，並透過 BOBI 證明標章（Blockchain Opening & BioData Innovation）達成查核驗證、動態同意及去識別化工具整合，打造健康數據共創聯盟。
何弘能補充道，綜觀臺灣的世代研究、各家醫院數據，「二次同意」與「目的外使用」是關鍵癥結，而這也是當前健康台灣政策下，各項計畫申請或資料庫間遭遇的最大難點。
作為驗證場域之一的高雄衛生局，局長黃志中指出，公共衛生領域必須警惕「只有數字沒有智慧」的結果，僅依靠數字分析的結論可能與實際情況不符。他強調，智慧醫療發展過程中，數據應用必須合法合規，讓產業運用在地健康數據時放心，藉此生成「在地主權 AI」。他指出，高雄市已規劃從老人健檢計畫進行數據收集與可行性評估，並透過去中心化應用城市讓民眾簽署同意書，串接區塊鏈保存授權、退出與銷毀紀錄，保障資料使用透明化與民眾自主權，並將把健檢資料去識別化處理後，存放於可信任空間。
他表示，衛生局將攜手在地醫學中心與市立醫院建立「高雄市健康管家」平台，以民眾授權的多元健康數據為基礎，涵蓋預防保健、癌症篩檢、預防注射、醫療紀錄，以及個人穿戴裝置和居家量測設備的紀錄。平台將提供健康管理、AI 健康風險評估及個人化健康任務推送等功能。
共築 ELSI 信任框架，跨域合作矢志前行
在高峰論壇與圓桌會議中，與會者從各自的角度與經驗呼應「健康數據共創平台」的倡議。突破數據孤島被普遍視為推動健康資料應用的核心課題，而「動態同意」與「資料二次利用」則是目前制度中最常被忽略的關鍵環節。因此，建置一個具公信力、能讓所有利害關係人共同信任的第三方平台，以真正串聯健康資料並落實健康治理，逐漸成為共識。
政府若能主導建構中立且安全的雲端信任空間，在嚴謹的治理架構下推動跨域機構合作，將有助於醫療機構、產業與社會大眾安心參與並分享資料。
誠如學會先前的研究所示，民眾其實普遍具有「願意貢獻資料、造福下一代」的想法，但過往制度缺乏透明可信的參與與回饋途徑。未來，透過穿戴式裝置與多元場域的資料串接，有望讓「AI 國家主權」真正落地台灣。以概念驗證作為「一根羽毛」，調和 ELSI 框架，為合法合規的資料應用奠定基礎，使台灣的健康資料治理得以真正起飛。
參考資料：
1.會議現場
2.採訪整理
