後疫情時代，醫療保健與數位平台密不可分，這樣能夠確保快速存取資料，並監控、加強疾病控制。從現在起，數位醫療也能為監控與維持個體健康，提供有價值且個人化的方案。
由日本創新再生醫療論壇（Forum for Innovative Regenerative Medicine, FIRM）等主辦 Bio Japan 2021 會議中，集邀產業界、學術界以及政府部門，分享如何將醫療保健轉移至共享平台，並以數位化管理的經驗。
在一場旨為「數據治理（Data Governance）」的討論會上，多個公、私營部門的領導人探討在轉型中的醫療保健裡，數位資料的重要性漸增；也討論到產業界、政府部門與個體所採取的措施，是否真能確保資料使用的公平性、安全性、保護性與合理性。
與會貴賓包含：
- Makoto Suematsu，慶應義塾大學（Keio University）醫學院教授
- Keiichi Sato，Salesforce 金融服務與醫療保健產業及產業轉型 資深領導
- Takuma Inamura，日本經濟產業省（Ministry of Economy, Trade and Industry，簡稱 METI）協理
- Evren Eryurek 博士，Google 產品管理部門協理
共享全球數據利益大
Suematsu 教授主張，就如同天文學領域中的 2020 年事件視界望遠鏡（Event Horizon Telescope）能成功捕捉到黑洞的影像一樣；若能以類似的國際多中心合作來共享患者數據，便可以幫助全世界的臨床醫師能為患者找到更好的臨床方針。
他也提到，日本的「罕見疾病與未確診疾病倡議計畫（Initiative on Rare and Undiagnosed Diseases）」便是走在正確的路上，這個計畫將國際整合成一個醫療網絡，醫生能夠在此分享未診斷患者的資料，也能借鑑其他人的經驗。
新冠肺炎疫情顯示及時共享數據的需求。現在，儘管還未發布至科學期刊上，也未經同儕評閱（Peer-review），研究員仍有義務在預印本伺服器（Pre-print Server）公佈作業成果。這樣一來，其他科學家便能即時地更新並調整研究內容。
Suematsu 教授又分享道，慶應義塾大學與其他醫院在新冠肺炎肆虐期間的數據共享，在多波疫情爆發時幫助分析各個變種病毒盛行率，這些分析結果對於政府在評估疾病控制的成效方面十分堪用。再者，透過數據資料，能有效評估醫院在社區層面是否有足夠的醫療量能來因應重症患者。
他也樂觀地說道，能蒐集越多嚴謹的數據，便能填滿資訊不足的缺口，這樣以來就能建構更強大的數位醫療基礎建設。他同時也極力盼望能有更多公私利害關係人（Stakeholder）的合作，以促進數位醫療成形。
數據整合 — 當今不得忽視的趨勢
Salesforce 的金額與健康產業服務資深總監 Keiichi Sato 表示，Salesforce 作為一間醫療保健商業服務的供給商，Salesforce 從各個平台上利用電子商務（E-commerce）與數據分析整合來提供客戶解決之法。
疫情使全球間的連結合作與個人化醫療照護再度被重視，Salesforce 已經可以想見產業界、利益關係人與數位醫療體驗，三者高度連結的生態系統，這樣的連結可以大力改善成本花費以及醫療成果。
在 Salesforce 的 Health Cloud 360 上整合來自多方平台的數據能依使用者需求，萃取出特定的資料集。他提到，Cloud 360 在羅德島州（State of Rhode Island）疫情裡立大功，他們收集感染率、隔離檢疫、疫苗、病例數與住院治療等等資料應用在對抗疫情。
安進（Amgen）的患者支持平台背後是由 Salesforce 維護，該平台是希望能以藉提高患者服藥依順性（Adherence），來進行監控與比較多種療法對疾病改善的效果。
Keiichi Sato 進一步討論道，數據治理在醫療保健領域的演進，是一路從 1960 至 70 年代的企業規劃資源（enterprise resource planning，簡稱 EPR）演進至 2000 年代的電子健康紀錄（Electronic Health Record，簡稱 EHR），最後才到現今的雲端系統。他接著說道，若想要利益最大化，分析與銜接可用資料便十分關鍵。
而關於數位醫療保健系統的挑戰方面，Keiichi Sato 表示整合龐大且複雜的資料集非易事，也並不普遍，因此公司往往不願改變原本的 IT 基礎設施來更新數據並全面整合。
話鋒轉回到 Salesforce 能提供端對端連接（End-end Connection）、標準交換（Standard-based Exchange）與開放的應用程式介面（Application Programming Interface，簡稱 API）來幫助使用者整合資料。美國醫療保健公司 Humana，便是採用 Salesforce Cloud 協調臨床與非臨床系統，以提供整合式照護與健康管理（Healthcare Administration）。
數位健康資料是數據治理的核心
日本經濟產業省（Ministry of Economy, Trade and Industry，簡稱 METI）協理 Takuma Inamura 首先談論到，個人健康紀錄是如何成為建立數位醫療保健系統的開端。
在美國，數位醫療保健產業每年成長 30%；而在日本，每年則成長 15%。據經濟合作發展組織（Organisation for Economic Cooperation and Development，簡稱 OECD）於 2017 年的一項調查，日本在利用數位資料方面的準備程度排名較低，而再那之後，日本便施行多項措施以改善數位醫療保健的基礎建設。
若能將患者每年的健康檢查紀錄、藥物處方與醫療影像資料合而為一，便能使用在醫療照護院所，以協助照護患者。智慧型手機、穿戴式科技上的電子健康紀錄，與就醫紀錄都能為個人提供持續的健康紀錄。當然，大眾也可以透過結合保險索賠、健康檢查、個人穿戴式裝置等等的數據，來管理自我健康與潛在的疾病風險。但 Takuma Inamura 強調，在蒐集與共享患者數據時，患者同意與否，以及資料安全的重要性絕對位居首位。
根據日本經濟產業省調查，高達 90% 的醫生同意，健康紀錄數據有助於替患者做更好的醫療決策，但這些紀錄仍缺少標準化形式。
數據治理有助產業發展
Google 產品管理部門協理 Eryurek 博士提到他的新書《Data Governance- The Definitive Guide》裡所述，有關於數據治理的一些大原則。
首先，可用的數據量非常龐大，且數量是以指數增長，因此，任何一間機構若能擁有強大的數據治理系統是非常可貴與重要。約翰霍普金斯大學（Johns Hopkins University）全球即時新冠肺炎追蹤器便對對抗疫情有極大的助益，而這項成功必須要透過國際合作與妥善利用多方資料庫才能達成。
Eryurek 博士把數據治理定義為：資料量與複雜度、政府監管、風險評估、決策能力，與數據管控的組合。
然而，仍許多組織對於建立「治理模式」感到擔憂。但是，擁有成功的數據治理便能使組織快速成長，因為數據治理能幫助組織改善操作流程、安全性與順應性、客戶滿意度以及決策能力。舉例來說，基因組學界得以實現精準醫學與個人化醫學，便是歸功於有龐大的共享資料輔助。
為確保最佳化數據治理系統，組織中的政策制定者，有權決定誰才能存取資料，如數據擁有者、查核員、數據分析師等等。資料挖掘與資料分類方面需要顧及資料來源、準確性與完整性，這對維持數據品質而言非常關鍵。他也主張透過完整的訓練和溝通來確保數據隱私和資料安全，以建立相互信任。
所有挑戰都將各個擊破
在最後的小組討論會中，Eryuhek 博士首先分享他對於大數據科學是如何幫助我們了解並分析各國間疫苗缺口的看法。Google 雲端擁有多個強而有力的工具可以幫助數據分析。然而，Google 本身並不蒐集資料，僅提供數據共享與寄存，而在這些領域的專家則可以利用這些共享的數據與工具，來瞭解在地與全球的趨勢。
Takuma Inamura 則著手談論日本經濟產業省打算如何扶植數據管理，並談論到每個部門都有自己的數據組織系統，且需要把資料輸出到一個共通的平台。Takuma Inamura 表示，日本政府已有一個全面的方法，來鼓勵大眾利用數位醫療系統。而自新冠肺炎疫情流行開始，研究領域與醫療保健的合作關係有所增加，並希望將能盡快採用中央化數據基礎設施。
Keiichi Sato 回應到若個體願意將他們的資料提供給企業或平台使用，有沒有甚麼潛在的利益與誘因。Keiichi Sato 以愛沙尼亞為例，愛沙尼亞人民對他們的醫療資料、承保狀態，與可用的醫療設備擁有完全存取權。不管是羅德島或是愛沙尼亞，皆為醫療保健雲端數據共享的正面例子，並總結道，越好的系統可以帶來越大的經濟效益。
原文：Sahana Sankar
編譯：Lauren Kao
延伸閱讀：最新去中心化臨床試驗，日本搶先分一杯羹？參考資料：
©www.geneonline.news. All rights reserved. 基因線上版權所有 未經授權不得轉載。合作請聯繫：[email protected]
