美推精准医疗“有感” 过半民众支持生物数据库募集

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美国国立卫生研究院(NIH)的“精准医疗计画”(Precision Medicine Initiative® (PMI) Cohort Program),是一个具有里程碑意义的计画。此计画将号召超过百万名的志愿受测者,以穿戴式的行动装置、问卷及电子健康纪录等方式收集关于测试者可分析的资讯,建立起涵盖全美的大数据库。这项研究将能提供更多关于个人基因的差异与环境、行为互动,会如何影响疾病生成的宝贵资讯。让精准医疗这项新兴的学科,能开发出更有效的治疗方式。好让研究成果遍及加惠到更多的疾病患者的身上,针对更多的疾病提供精准治疗对症下药,或甚至能预先阻止疾病的生成。

一份由 NIH 设计,以英语和西班牙语呈现在 Plos One 上随机抽样 2,601 人的线上市调显示,高达 79% 的美国人民赞同“精准医疗计画”(PMI Cohort Program)的设立、54% 的人表示如果被询问的话,愿意成为该计划的受测者。这项市调的举行,是为了让一般民众对此计画有更多的了解,并也希望能知道他们对于计画的支持度。NIH 此计画公关、政令与科学项目的负责人 Kathy Hudson 表示:“本次市调相当成功,显示在民众清楚了解 PMI Cohort Program 的意义后,多数都能肯定参与此计画的价值。”

图示:PMI Cohort Program,来源:https://www.nih.gov/precision-medicine-initiative-cohort-program

图示:PMI Cohort Program,来源:https://www.nih.gov/precision-medicine-initiative-cohort-program

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调查还显示了更多有趣的观察,像是高达 90% 的受访者认为收到关于他们健康的报告是重要的、年轻且接受高等教育的受访者表示支持的比率较年长者高、而长期被忽视的团体成员,也显示了较高比率拒绝参与此计画的倾向、67% 的受访者认为,受测者与研究人员应该处于对等的地位,受测者要有足够的权利参与决定对他们合适的研究与研究结果的使用。

尽管这项调查的结果令人振奋,但是实际招募时要达到 54% 的报名可能仍是个很大的挑战。因为选择参与此市调的受访者可能本身就展现了对此计画更高的支持度,从而让市调的结果过于乐观。且比初期招募志愿受测者更艰难的挑战是,如何留住这些受测者。因为参与此计画不是一次性的捐血就可完成,而需持续参与长达十年甚至更多的时间。人类基因组研究所的 Dave Kaufman 在声明稿中表示,“为了获得受测者的长期参与与信任,研究人员必须持续在被研究团体中扮演重要的互动角色。”

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参考文献:
1. https://www.genomeweb.com/nih-survey-finds-broad-support-precision-medicine-initiative-cohort-program
2. https://www.nih.gov/news-events/news-releases/survey-shows-broad-support-national-precision-medicine-study

图片来源:
NIH Office of Intramural Training & Education (OITE) – https://www.training.nih.gov/life_at_nih,https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=37260193

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