基因资讯归属谁? 23andMe 禁止 App 开发者获取数据掀风波

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 2012 年 9 月,23andMe 允许健康 APP、减肥服务和量化自检的开发者使用 23andMe的匿名数据集,主要是希望透过“授权开发者”建立一个具有广泛的新 APP 和工具的 23andMe 社群。23andMe CEO 兼联合创办人 Anne Wojcicki 表示,此举将为外部开发者“打开大门”。

近日,基因检测公司 23andMe 告知外部 APP 开发人员,从九月起,禁止他们接触或使用其应用程式接口(application programming interface, API)。如此一来,厂商将无法接触或使用该公司的原始基因体数据。APP 上只有 23andMe 生成的数据报告,而非其原始遗传信息。

保护消费者隐私? 23andMe 并未回应

外部开发的大门正在关闭,客户的原始遗传讯息将被深锁在门内,而且由 23andMe 来保护钥匙。23andMe 表示,他们正在更新其 API 计划,专注于建立在他们为客户提供的解释和结果的基础上的 APP。也就是说,该变化将为其客户的体验提供“附加价值”。

外媒 CNBC 推测,该变化可能与今年初美国警方侵害个人隐私权争议有关。警方利用 GEDmatch 网站的开放原始码(Open Source)服务,寻找与犯罪现场 DNA 样本与嫌疑人相匹配的 DNA 样本,然后侦破 10 年的凶杀悬案,隐私权问题引起美国人民的愤怒。但是 23andMe 没有透露此举是否与公司及其他类似公司收集的 DNA 数据相关的隐私问题有任何关系。

第三方开发者控诉 23andMe 垄断数据控制权

医疗健康 APP 开发人员将无法访问数据,其中区块链的平台将受到显著影响。随后,医疗保健数据区块链网络公司 Timicoin 也表达他们对该政策的失望。Timicoin 先前推出了 TimiDNA 平台,为消费者提供基因体讯息,且享有其使用权利,但由于23andMe的新限制,来自生物技术公司的原始遗传数据再也无法移植到 TimiDNA 上。此外,Timicoin 也在线上发起一个消费者请愿连署,希望能将其基因体数据从 23andMe 转移到 TimiDNA,目前也已收到数千个请求。

医疗保健数据网络的联合创始人兼董事总经理 Will Lowe 对此表示,23andMe 显然已经决定采取一切措施阻止消费者与他们选择的人分享他们自己的数据,特别是由 TimiHealth 提供支持的 TimiDNA,进而抵抗具有强烈意愿想要保护和控制数据的消费者。因此,许多 Timicoin 的消费者也纷纷表示,对此消息感到非常失望。

该团队医疗顾问 James C. Bonnette 博士也谴责了 23andMe 和其他基因检测公司将个人遗传数据货币化,并且表示消费者可能会支付一笔钱来检测DNA,却没有意识到 23andMe 并未关心你,而是在累积更多且更巨大的数据库,以利他们可以卖给出价最高的人。此外,Google 母公司 Alphabet 也是该公司的投资者,可以推测 Google 庞大数据库可能已经找到了解决 DNA数据的方法。

漫漫长路 欧盟《一般资料保护规则》可望为一盏明灯

共享个人基因体资讯有助于预防和治疗特定疾病,进而推动精准医学前进,但是消费者同意帮助推进医学科学的个人成本是多少?他们可以帮助研究人员而不损害他们的隐私吗?第三方应用和网站的隐私标准为何?寻找这些问题的解答都是一条漫长的旷野路程。然而,一个好的起步,就是从遵守欧盟《一般资料保护规则》(General Data Protection Regulation, GDPR)开始,建议大家在购买唾液检测并提交检测结果时,选择不共享所有基因体数据,以及规范个人讯息的共享范围。

延伸阅读:生物资讯共享:隐私风险谁把关?

文 / Parker Yang

参考资料:
1. https://www.cnbc.com/2018/08/23/23andme-is-telling-developers-that-it-plans-to-shut-off-its-api-in-two-weeks.html
2. https://www.ethnews.com/23andme-disabling-app-developer-access-to-dna-data-including-for-dapps
3. https://irishtechnews.ie/the-genetic-privacy-problem-with-23andme/

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